朋友秀秀怎么也沒想到,美國醫生會在辦公室沖她老公大吼。
當時秀秀和老公到美國學術交流,不巧染上疾病需要手術,于是醫生請她到辦公室簽署知情同意書。
「當時想都沒想,就帶著老公一起去了。」
剛推開門,醫生疑惑地看了一眼,但沒說什么,邀請他們坐下。
接著他目不轉睛地望著秀秀,向她詳細解釋手術方案,以及可能存在的風險。
「講完之后,他問我能不能接受他推薦的方案。」
我轉過頭,低聲和老公用中文商量了一下。之后老公對醫生說,「我們同意您的建議。」
突然,醫生平靜的臉色急轉直下,他騰地一聲站起來,怒不可遏地將我老公驅逐到門外。
「我們當時都傻眼了。」秀秀回憶道,她以為自己老公說錯了話。
等她老公出去,醫生又變得親切起來,「他細細盤問我有沒有被老公脅迫,有沒有受到虐待之類的問題」,秀秀哭笑不得,向醫生解釋了一通。
之后醫生通知秀秀,這次的知情同意無效,幾天后秀秀需要單獨找他再簽一次。
這次在美國的經歷讓秀秀百感交集,作為醫學倫理學老師,她不厭其煩地把這個故事一次又一次地講給學生們聽。「在美國,醫生更加注重患者個人的意見。」
美國的情況并非天生如此
知情同意并不是一個傳統的醫學概念。
1960 年以來,美國醫學經歷了一場「以人為本」的反思,集中討論了病人的權益。
學者和業界專家們認為,西醫太冷漠了,醫生們只關注一些精英主義的、專業的問題。他們治療病人的時候,只看到器官,看到疾病,專注于對病理的分析,而忽視了患者本身,以及他們的家庭和社會關系。
科技至上和純技術論讓他們感到害怕,這并非醫學的本質和訴求。
于是美國的醫院和學界開展了一系列以病人為中心的運動(Patient-Centeredness Movement )他們更關注病人在醫療過程中的參與度,知情同意書就在這樣的背景下逐漸發展起來。
1947 年,二戰后的紐倫堡審判起了推波助瀾的作用。在紐倫堡法庭受審的戰犯中,有 20 個人是醫生和從事研究的科學家。他們對集中營里的猶太人進行了異常殘忍的人體試驗。
那些主持審判的年輕法官們,被納粹醫生和科學家的暴行所震驚,義憤填膺。出于強烈的社會道德,法官們在《紐倫堡法典》第一條就開宗明義地指出:「人類受試者的自愿同意是絕對必要的。」
20 世紀 50 ~ 60 年代,這種「自愿原則」逐步突破研究領域,進入到臨床。
1957 年,一位醫生對一名叫 Martin Salgo 的患者實施胸部大動脈造影,從其背部向大動脈注射造影劑,結果造成患者兩下肢癱瘓。
這種檢查在當時來說是先進的方法。但是患者和妻子認為,醫院和醫生都沒有事先告知可能會癱瘓的風險,因此將他們告上法庭。
法院認為患者應該在恰當告知、獲得充分信息后做出同意。自此,Salgo 案啟動了知情同意在臨床實踐中的倫理規范作用。
之后世界醫學會發表了《赫爾辛基宣言》,把《紐倫堡法典》中「自愿同意」改稱為「知情同意」,并強調知情同意是臨床和研究領域都應該遵循的倫理原則。
反觀國內
在我國,知情同意的原則引進較晚。
1982 年衛生部頒布了《醫院工作制度》,其中規定「實行手術前必須有患者家屬或單位簽字同意」。
這是知情同意首次在法律中出現,之后這種原則不斷在醫療行業強化。
2009 年頒布的《侵權責任法》第五十五條指出:
醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的,醫務人員應當及時向患者說明醫療風險、替代醫療方案等情況,并取得其書面同意;不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明,并取得其書面同意。
但是,知情同意在臨床實踐中發生了「偏離」。
「盡管法律規定醫院應首先尊重清醒患者自身,但如果醫生和患者都認為要手術,而家屬拒絕手術,醫生往往是不會手術的,都會尊重家屬的意見」。
比如 2017 年的榆林產婦事件,就是因為丈夫堅持要求妻子順產,拒絕在手術單簽字。醫生沒能實施剖宮產手術,最終產婦難忍疼痛,跳樓身亡。
文化的差異是導致中西方這一權利主體區別的主要原因。
在西方國家,個人中心主義的倫理傳統根深蒂固, 個人權利神圣不可侵犯, 包括對自己身體的決定權和控制權。
而在中國社會,家庭重于個人。患者作為個體,也是家庭成員的一份子,患者的就醫行為以及所作出的醫療決定,常常會影響其他家庭成員的利益,比如看護、照料、醫療費用等。
另一方面,一些醫生并沒有及時更新相關知識,他們理所當然地認為,家屬同意優先于患者自主同意。
中國文化下如何更好地實施
臨床情況復雜,要真正保障患者的知情同意權,還需要法律法規上更加完善機制、明確責任。
我們都希望患者與家屬就手術方案能達成一致意見,但臨床上總會遇到各種各樣的情況。
這需要醫生們更加靈活,能夠隨機應變。當患者和家屬意見不一時,可以組織大家一起商討,發現雙方的共識、爭議點和顧慮,并及時糾正他們的誤區,消除認知偏差。
不過,如果遇到了不想花錢治病,卻想分家產的患者子女,或者別有用心的配偶,那么醫生需要擦亮雙眼。如果繼續強調家屬同意,往往有害無益。
在這種情況下,我們可以借鑒美國法律中的委任書制度,讓患者事先立下「生前預囑」,決定在緊急情況下是否接受治療,或者事先指定將來決定其生死的預立醫療委托代理人(事先達成一致意見,代表患者意愿)。
無論是哪種知情同意方式,現代醫學都需要有更好的轉向。患者不是疾病本身,而是活生生的人,他們也有自己的情感和訴求。而醫學要做的,更多的是人文關懷——偶爾去治愈,總是去安慰。